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Tuberculose et intégration communautaire.
Rapports sociaux et réhabilitation des personnes atteintes de tuberculose à Bouaké

Yao Edmond Patrice Kouakou, Brahima Coulibaly, Kouakou Dieu-donné Kouadio M’bra, Ahou Jacqueline Ettro, Université Alassane Ouattara de Bouaké, Département d’Anthropologie et Sociologie / UFR Communication, Milieu et Société, Côte d’Ivoire


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Maladie évitable, la tuberculose est due à une bactérie [1] touchant le plus souvent les poumons. Elle se transmet d’une personne à l’autre par voie aérienne. La tuberculose constitue à l’échelle mondiale un problème de santé publique. En effet, l’OMS (2017) déclare que la tuberculose est l’une des 10 premières causes de mortalité dans le monde. En 2016, 10,4 millions de personnes ont contracté cette maladie et 1,7 million en sont mortes (dont 0,4 million ayant aussi le VIH). Selon le même rapport de l’OMS, plus de 95% des décès dus à la tuberculose surviennent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. En 2009, près de 1,8 million de personnes sont décédées de la tuberculose ; 20 % environ de ce nombre étaient co-infectées par la tuberculose (FICR et PHT, 2011). En outre, selon l’OMS (2015), le nombre de nouveaux cas de malades de la tuberculose est en progression dans le monde : 8,6 millions en 2012 ; 9 millions en 2013 ; 9,6 millions en 2014 et 10,4 millions en 2015. A l’instar des autres pays situés au Sud du Sahara, la Côte d’Ivoire ne reste pas en marge de cette pandémie. D’après l’OMS (2010), la prévalence en Côte d’ivoire est estimée à 661 cas pour 100 000 habitants pour toutes formes confondues et une incidence annuelle estimée à 399 cas pour 100 000 habitants.

La tuberculose est pour ainsi dire un problème de santé publique qui pèse sur les politiques sanitaires des différents pays en général et des pays à revenus faibles en particulier.

Cependant, la tuberculose comme toute autre maladie, s’insère et se construit dans un contexte social et culturel. Les idées qui naissent de la construction de cette maladie laissent des impacts sur les rapports du malade de la tuberculose à son environnement familial et social.

En effet dans les communautés, la tuberculose demeure une maladie redoutée (B. Coulibaly, 2011) du fait de son caractère contagieux et mortel Cette situation amène les populations à stigmatiser les malades, les poussant parfois à la marginalisation ou à l’exclusion sociale. Ainsi isolés, les malades entrent dans une phase d’inconfort moral et psychologique marquée par l’angoisse, voire la dépression qui retarde quelque peu leur rétablissement clinique (Y. E. Kouakou, 2009). En outre, le construit socio-culturel de la tuberculose rend difficile la réinsertion communautaire du tuberculeux après qu’il a été déclaré guéri par les agents de santé. La peur de la maladie étant toujours vive dans son entourage et encore, le doute qui est entretenu sur sa guérison effective. Etant donné que la tuberculose revêt une forme dite multi résistante aux médicaments (C. Knaff, 2010), certaines populations pensent souvent que la tuberculose est une maladie incurable.

La Côte d’Ivoire porte les symptômes de la pandémie de la tuberculose, et il n’en demeure pas moins pour la ville de Bouaké. Dans ce travail, la question principale de recherche est : comment les personnes atteintes par la tuberculose vivent-elles leurs rapports avec les autres membres de la communauté ? De cette question, découlent trois autres questions : 1. quels types de relations les tuberculeux ont-ils avec leur famille et les autres membres de la communauté ? 2. Quel est leur vécu communautaire après avoir été déclaré guéris de la tuberculose ? 3. Quels sont les facteurs déterminants de leur réhabilitation communautaire ? Ces questions donnent lieu aux hypothèses suivantes : 1. Les préjugés sur la tuberculose déterminent la nature des relations qui lient les malades à leur environnement socio-familial ; 2. Les représentations liées à la tuberculose influencent le vécu des malades. 3. Le statut antérieur de tuberculeux compromet la réhabilitation des individus dans leurs statuts et rôles sociaux initiaux. Quant aux objectifs : l’objectif général est d’analyser les rapports que la personne atteinte par la tuberculose entretient avec sa communauté. Il en découle trois objectifs spécifiques : 1. Identifier les types de relations sociales dans lesquelles sont impliqués les malades de la tuberculose ; 2. Montrer que les membres de la communauté ont leur critère de distinction d’une personne guérie de la tuberculose. 3. Analyser le processus de réhabilitation des personnes déclarées guéries de la tuberculose.

Pour atteindre nos objectifs, nous avons eu recours à la recherche documentaire et à un guide d’entretien. Avec le guide d’entretien, nous avons interrogé vingt-deux (22) personnes qui se regroupent en plusieurs catégories. La première catégorie concerne les soignants : deux agents de santé du CAT : un (1) médecin et un (1) infirmier ; un (1) assistant social, un (1) tradipraticien, un (1) agent communautaire de l’ONG « Stop tuberculose ». La deuxième catégorie : trois religieux : un prêtre catholique, un imam, un pasteur administrant un camp de prière. La troisième catégorie : huit (8) patients en traitement et deux (2) proches de patients choisis de façon aléatoire ; et enfin, quatre (4) anciens patients de la tuberculose repairés à travers la technique boule de neige.


1. Vécu des personnes atteintes de la tuberculose

Le vécu des tuberculeux dans leur environnement social est entaché par des comportements hostiles de la part de leurs proches. Cette hostilité rend la condition des malades plus difficile car, la tuberculose en plus d’être biologique, impacte psychologiquement et socialement la vie des patients. C’est pourquoi l’on peut dire avec A. Desclaux que la tuberculose « … n’est pas seulement une maladie faite de diffusion microbienne, mais également une « maladie sociale », où le vécu est chargé de souffrances psychologiques et de représentations que chaque culture associe à la maladie et à ses victimes » (2003). Ces comportements hostiles tirent leur source des représentations sociales qui orientent et organisent les conduites et communications sociales.

1.1. De la stigmatisation à l’exclusion du tuberculeux
La tuberculose, en plus d’être un fardeau physique et psychologique pour les individus qui en souffrent, est aussi à l’origine de fracture dans leur environnement social. Car la maladie est vue comme une faute (C. Herlich, 1984) et le malade est mis en accusation, parce que « l’évènement malheureux qu’est la maladie menace l’équilibre collectif » (C. Herlich, 1986). La tuberculose est considérée comme une maladie honteuse, contagieuse et dangereuse. De ce fait, les malades sont l’objet de mépris de la part des proches parents. Ceux-ci tiennent à l’endroit des premiers cités des expressions telles que : « D’où sors-tu cette maladie ? », « Ce n’est pas le SIDA ? » ; ou lancent des exclamations : « C’est une maladie contagieuse ! », « C’est une maladie mortelle ! », etc.

Cette perception de la tuberculose va de ce fait contraindre le malade via l’entourage social, à la marginalisation, voire à l’exclusion, de la famille ou du lieu de travail. La tuberculose se présente alors comme un perturbateur de vie. C’est pourquoi Canguilhem G. affirme : « la maladie c’est ce qui gêne les hommes dans l’exercice normal de leur vie et dans leur occupations, mais surtout ce qui les fait souffrir » (2007, 52). Certains patients nous ont avoué le refus de certains individus de converser ou de s’asseoir avec eux de peur d’être contaminés. En effet, dit E 1 [2], « pour les populations, la tuberculose est une maladie grave et incurable, qui peut les contaminer à n’importe quel moment au contact d’une personne atteinte de cette pathologie. Pourtant, les sujets guéris par les soins du CAT montrent que la tuberculose n’est pas une maladie incurable puisqu’en 2014, il y a eu 545 malades guéris complètement de la tuberculose et 573 malades guéris en 2015 ». De toutes les informations sur la tuberculose, c’est la contagiosité qui retient le plus l’attention des populations. La curabilité qui est aujourd’hui rehaussée avec la mise à jour de molécules antibiotiques efficaces (OMS, 2018), est mise à l’écart, de sorte que la cohabitation avec les personnes atteintes de la tuberculose est difficile. En effet, les populations développent une peur de la maladie, d’où une méfiance vis-à-vis des personnes qui en sont atteintes. Y voyant la mort, elles craignent d’en être contaminées. E 13 affirme alors : « On a peur de la tuberculose, c’est pourquoi on se méfie pour éviter d’être contaminé ; c’est une maladie honteuse qu’on guérit difficilement ; et puis il y a souvent des récidives après guérison ». E 16, renchérit : « cette maladie, quand un membre de ta famille a ça, il faut s’en méfier pour ne pas qu’il te contamine. Ça tue facilement ». Nous voyons donc que du fait des perceptions de la tuberculose, les réactions stigmatisantes à l’endroit des personnes atteintes persistent encore.

Au contraire, au niveau religieux, un bon accueil est réservé aux malades. Là, la discrétion est observée dans les situations de maladie comme la tuberculose. L’on ne dit pas aux croyants que le malade souffre de la tuberculose afin d’éviter toute forme de stigmatisation et de méfiance à son égard. Néanmoins, les conseils sont donnés aux malades de rester à la maison, de se soigner convenablement, et de savoir se conduire afin de préserver la santé des autres. Ainsi la maladie reste un secret entre Dieu, les hommes de Dieu, le malade et sa famille. Le souci reste de préserver la vie en communauté. A ce propos, E 6 [3] affirme : « on est à la mosquée, s’il le faut, on mange ensemble, on boit ensemble, la fraternité règne bien. En tout cas, on sait qu’ils sont malades, mais on ne les rejette pas. Bien au contraire, on les aide en leur montrant tout notre amour et soutien ». Quant à l’approche chrétienne, elle est aussi basée sur l’amour fraternel. Ainsi, les malades bénéficiant de l’amour des « frères en christ », sont-t-ils acceptés et admis dans les lieux de cultes. C’est à juste titre que E 5 dit : « après le bilan fait par le médecin, nous faisons une sensibilisation basée sur la parole de Dieu afin de le faire accepter par tous, et de le visiter ». Dans cette voie, à l’occasion de la journée mondiale de la pauvreté, les organisations religieuses comme la Caritas [4] et la communauté catholique apportent aux démunis, veuves, orphelins et malades des dons matériels et financiers.

1.2. Contrainte à l’isolement et déconstruction identitaire
Face au mépris des autres, le malade est contraint à l’isolement. La contrainte à l’isolement est soit imposée par les proches, soit voulue par le malade lui-même. L’isolement imposé par les proches est motivé par la peur d’être infectés par le bacille de Koch. Quant à l’auto-isolement, il est le fait des malades qui procèdent par évitement afin de ne pas contaminer les autres. Cet évitement est chargé à la fois d’altruisme et de repli sur soi. L’altruisme s’explique par le refus d’être le canal de contamination qui compromet la vie des proches (S. Moscovici, 2000). Le malade nourrit le souhait de voir ses parents en bonne santé. Quant au repli sur soi, il vise à éviter que le « bien et le mal » s’amalgament. En effet, la maladie dégradant la qualité de vie de la personne qui la porte, suscite le dégoût et la perte de l’estime de soi (E. Macia, B. Boëtsch, N. Chapuis-Lucciani, 2008). Le comportement d’auto-exclusion couve la réflexion et la méditation sur la vie en général, et en particulier sur sa propre vie et sur la maladie dont on souffre. Aussi, la tuberculose étant préjugée maladie de la pauvreté, les individus de la classe moyenne ou au-delà qui en sont infectés se sentent-ils diminués et frustrés ; vu que l’infection bacillifères met un contraste dans la vie des patients. La tuberculose aura violé l’intégrité de la classe sociale en y pénétrant par « effraction ». On en est indigne, car la tuberculose est une maladie des pauvres (G. Barrier, 1995). Par conséquent, la loi du silence intervient dans la gestion de la maladie. En tout état de cause, outre l’atteinte biophysique, cette maladie baccillifère, affecte les malades à deux niveaux : premièrement, au niveau de la psychologie des malades : Il y a une rupture identitaire car les sujets passent d’un statut d’individus sains à celui de malades tuberculeux, ce qui aboutpar la suite à la déconstruction de soi. Il y a, comme le pense Fischer et Tarquino, « une mise en morceau de leur propre image, un déchirement identitaire » (2002). La déconstruction de soi est aussi entretenue par l’isolement que subissent les malades. Elle consiste à passer en revue son histoire de vie qui, partant d’une période de bonne santé, de puissance physique, débouche cette fois sur une période de mal-être et d’impuissance physique. De l’idée ou de la situation de « toute-puissance », d’« infaillibilité » d’« invulnérabilité », on en arrive à la situation inverse d’« impuissance », de « faillibilité » et de « vulnérabilité ». La maladie vient en fait révéler que la « toute puissance » de l’homme n’est qu’illusoire, en même temps qu’elle révèle la faiblesse de l’homme. Alors se déroule le processus de déconstruction de l’image surréaliste de soi, de son identité. Et c’est l’abandon de l’idée du « moi tout puissant ». Désormais, le malade vit avec sa fragilité en utilisant au mieux l’ensemble de ses capacités défensives, physiques, psychologiques (A-L. Butault, 2016). Ceci suppose un réaménagement profond de l’image que le malade a de lui-même et le deuil de l’« idéal narcissique » pour en adopter un nouveau plus adapté à la situation nouvelle de maladie (P. Jeammet, M. Reynaud, S. M. Consoli, 1996). E 8, cinquantenaire, avoue : « je ne sais pas comment j’ai fait pour avoir cette sale maladie-là. […] Vraiment l’homme n’est rien ! Mais je crois que ça va aller ». Dans ce cas, il y a un aveu d’impuissance associé à l’éventuel espoir de guérir ; la confiance en soi d’avant maladie fait place à la peur et à la désolation. Au final, l’on parvient à la perte de l’estime de soi, car dans tous les cas, le patient se découvre vulnérable et en insécurité permanente face à la maladie (P. Jeammet, M. Reynaud, S. M. Consoli, op. cit., p. 7).

Deuxièmement, à cause de la toile des relations qu’ils tissent avec les autres, les tuberculeux introduisent la rupture dans les relations interindividuelles : ils éloignent, excluent, marginalisent, répudient. Ils emmènent à passer de la confiance à la méfiance, de l’amour à la haine, de la solidarité à l’individualisme, de l’enthousiasme à l’anxiété, de l’ouverture aux autres au renfermement ou repli sur soi, de l’allocentrisme à l’égocentrisme. Par anticipation aux agissements hostiles des proches, les malades usent de dissimulation (Y. E. P Kouakou, 2009) au sein de leur famille. En effet, de peur d’être stigmatisés ou rejetés, plusieurs tuberculeux ne révèlent pas leur infection au bacille de koch à leurs parents, ou alors, la révélation n’est faite qu’aux parents proches qui sont connus pour leur discrétion. Cette situation peut constituer un obstacle au dépistage des sujets-contacts dans la famille d’un patient tuberculeux (Kwan-Gett, 1998). E 19 [5] atteste : « … seul mon mari savait que j’étais malade ». Ces conceptions, dit encore Kwan-Gett, ont des implications évidentes pour les professionnels de la santé en ce qui concerne le diagnostic de la tuberculose, la détection des cas infectieux et le traitement des malades contagieux.
L’isolement se ressent dans plusieurs domaines de la vie des tuberculeux : disposer de ses propres couverts pour les repas et boissons, de son seau de toilette, d’une couchette ou chambre à part, d’un lieu de rangement de ses vêtements. E 10, une jeune femme confirme : « depuis j’ai tuberculose-là, je mange seule, je m’assois pas avec quelqu’un, on m’a donné une chambre pour moi seule ». De plus, un facteur qui emmène les malades de la tuberculose à la retenue quant à aller en consultation au CAT est l’éventualité d’un soupçon venant du fait qu’on les aurait vus y entrer ou en sortir.


2. Les rapports tuberculeux-thérapeutes, au-delà des soins

2.1. L’itinéraire de soins des tuberculeux
Les enquêtés interrogés retraçant l’itinéraire des soins suivis font d’abord mention de l’automédication, ensuite, des soins traditionnels qui sont dans plusieurs cas doublés de pratiques magico-religieuses, et enfin la thérapie hospitalo-moderne. En effet, « … les malades en quête de santé au sens de leur culture suivent une diversité d’itinéraires thérapeutiques à leur disposition » (H. Mémel-Foté, 2008). Car ils sont guidés par leurs croyances par rapport à la cause d’une maladie, le ou les traitements à utiliser, la perception de la place du malade et la notion de pouvoir dans la société, l’accessibilité des soins (Fonga, 2014). Aussi, les jugements des communautés dépendent de la façon dont l’environnement physique et social est perçu (P. Gosling, 1996).

2.2. Les rapports tuberculeux-thérapeutes
Au-delà des soins, l’intérêt des patients est porté vers la construction des relations qu’ils ont avec les soignants autour de la maladie, elle-même socialement construite (Y.E.P. Kouakou, 2017). La maladie est par ailleurs facteur de construction de rapports sociaux (Mattei J.-F., 2007). Ainsi, l’orientation des relations thérapeutiques donne les soignants comme les confidents des malades de la tuberculose. Il s’agit ici de la maille communicationnelle qui donne sens à la dyade thérapeute-malade. Il faut dire que les agents de santé et les tradipraticiens que nous avons rencontrés n’ont aucun mal à passer les messages nécessaires aux malades : les langues utilisées couramment sont le français, le baoulé et le malinké. Si éventuellement, les membres de la famille et la communauté ne peuvent assister les malades, les thérapeutes eux, en vertu de la conscience ou de l’éthique professionnelle, donnent aux malades les accompagnements nécessaires pour amorcer la guérison. E1 soutient encore : « les malades ont besoins de médicaments, c’est vrai. Mais, le soutien moral est très important. Quand ils viennent vers nous, nous les encourageons, nous les rassurons, nous faisons tout pour leur donner l’espoir […] nous sympathisons avec eux ; nous devenons leurs confidents. Ils nous confient leurs difficultés quotidiennes : ce qu’ils vivent dans leur famille, leur travail ». A propos des langues de communication, E22 [6] confie : « … à ce niveau, il n’y a pas de problème. S’il y a un patient qui ne comprend pas le français, et puis si celui ou celle qui s’occupe de lui ne comprend pas son ethnie, on appelle quelqu’un pour traduire. Mais en général le problème ne se pose pas. On se comprend. Nos messages passent ». E3, le tradithérapeute ne dit pas le contraire : « … quand un malade arrive, il faut lui donner de l’amour pour bien se sentir. J’accueille ici les malades qui ont la tuberculose, je les soigne. Je n’ai pas peur de la tuberculose ». Les propos des soignants sont confirmés par un jeune patient, E 12 : « … moi je fais les deux : je vais au centre et puis je vais chez le guérisseur. Ils nous traitent bien, ils nous donnent des conseils. Avec eux on se sent bien. Il y a des gens qui me regardent mal dans la famille, il y a des amis que je ne vois plus, mais à l’hôpital ou bien chez le guérisseur, ils prennent bien les gens. Quand je suis avec eux je me sens à l’aise ». Au-delà des soins, les thérapeutes constituent pour les malades un appui important dans l’itinéraire thérapeutique. En effet, les soignants sont le chaînon qui ne doit pas manquer dans la transhumance médicale du tuberculeux.


3. Les malades guéris de la tuberculose : entre réhabilitation et exclusion sociale

La tuberculose, en plus d’être un fardeau physique et psychologique pour les individus qui en souffrent, elle est aussi à l’origine de fracture dans leur environnement social. Car la maladie est vue comme une faute (Herzlich C, 1984) et le malade est mis en accusation, parce que « l’évènement malheureux qu’est la maladie menace l’équilibre collectif » (Herzlich C, 1986).

3.1. De l’auto-isolement de l’ex malade à la mobilisation communautaire
La réhabilitation du malade commence par l’auto-acceptation qui consiste pour le patient à assumer la déclaration du médecin qui confirme sa guérison, c’est-à-dire le fait qu’il est débarrassé des bacilles de Koch. Mais il arrive que les malades gardant une réminiscence de la maladie, continuent de se marginaliser ; ils évitent toujours les lieux de rassemblement comme s’ils constituaient toujours une source de contamination. C’est à propos que E 16, fille d’une patiente dit : « Je demandais à ma maman de préparer, de s’occuper de ses petits-enfants, de manger avec nous, mais elle refusait tout ça parce qu’elle avait peur de nous contaminer ». Pour corriger cet état de fait et afin de favoriser la réintégration des ex-tuberculeux, les travailleurs sociaux mènent des activités de sensibilisation auprès des ex-malades de la tuberculose et leur famille, et plus largement, de la communauté. Ainsi grâce aux soutiens et conseils qu’apportent l’assistant social du CAT et les agents communautaires de l’ONG « Stop tuberculose », les patients parviennent-ils à un mieux-être moral qui facilite leur auto-acceptation. Celle-ci va de ce fait les emmener au désir de s’insérer dans leur communauté. E 14 [7] reconnait : « les gens de ONG nous aidé beaucoup. Ils parlent avec nous, parlé avec ceux qui l’habitent avec nous, pour que ils acceptent nous, comme çà on va bien guérir […] moi avec mon mari, mes enfants, y a pas problème ». Nous en déduisons que les ONG et les travailleurs sociaux prennent le relais des agents médicaux dans la communauté. Leur rôle est d’emmener les parents des malades à accompagner ceux-ci dans l’itinéraire thérapeutique. E 22 confirme : « … nous travaillons beaucoup avec les parents des malades quand ils viennent les accompagner au centre [8] . Nous leur disons que c’est eux qui doivent aider leur parent malade à guérir ; et qu’ils ne doivent pas les abandonner […] Nous collaborons aussi avec les agents de l’ONG « Stop Tuberculose ». Souvent quand c’est nécessaire, nous allons sur le terrain, dans les domiciles, les quartiers des malades pour sensibiliser les parents, les amis, les gens du quartier ».

3.2. Réintégration familiale de l’ex malade
L’apport de la famille au bien-être du patient joue entre deux autres fonctions. La première fonction est d’ordre psychologique dans la mesure où les actions familiales favorables apportent le réconfort moral et l’espoir de vivre au membre qui en bénéficie. La deuxième fonction est d’ordre physique quand le confort psychologique favorise le regain d’embonpoint physique (Y.E.P. Kouakou, 2009). Les enquêtés ont fait le constat que les membres de leur famille ont continué d’observer la prudence à leur égard. E 20 déclare encore : « je sentais que les parents avaient toujours peur de moi. Surtout pour manger, on me servait toujours à part. J’avais mon verre à part. Et ça duré au moins deux mois ». Dans les faits, les parents, sans vouloir renier les leurs, veulent en réalité s’assurer que ces derniers ne constituent plus une source de contamination, bien que les agents de santé les aient déclarés guéris. E 17, parent de malade : « … on ne sait jamais, peut-être que la maladie est cachée encore. On ne veut pas que quelqu’un attaque encore la maladie. C’est vrai qu’on a dit que ma sœur est guérie, mais nous même, il faut qu’on voie bien si elle va plus tousser, ou bien si elle va pas encore maigrir ». Lorsque les membres d’une famille constatent de leur regard profane la disparition des symptômes de la tuberculose chez le parent malade, ils décident en conséquence de son admission à l’utilisation commune des ustensiles, des chaises, de la chambre et du lit initialement occupés, etc. Néanmoins, des objets utilisés par l’ex-tuberculeux sont rassemblés pour être soit aseptisés à l’eau bouillante, soit jetés ou brûlés. Ainsi, l’individu guéri de la tuberculose devient-il à nouveau membre à part entière de la famille. Ainsi est-il est rétabli dans ses statuts et rôles familiaux.

Au contraire des précités, E 12 a dit n’avoir souffert d’aucune stigmatisation au sein de sa famille. Il y a été l’objet de convergence de sentiment de compassion et a bénéficié de l’accompagnement nécessaire pour son rétablissement : « je suis chez ma tante. Je n’ai jamais été maltraité quand j’avais la tuberculose. Quand le docteur a dit que j’étais guéri, ma tante et son mari m’ont donné des conseils … ». Il en est de même pour E 11 qui n’a nullement été inquiétée par son mari. En effet, ils partagent toujours la même chambre et le même lit, bien que la femme ait été dépistée positive à la tuberculose. D’ailleurs, elle dit être enceinte. Ici, la malade n’a en aucun moment été exclue de son foyer car, la maladie n’a occasionné aucune désintégration familiale.

3.3. Réinsertion communautaire des ex-malades
La solidarité devient l’instrument par lequel l’on tente de résoudre les questions qui ne trouveraient pas de réponses si l’on restait en marge des autres (J. Charbonneau, 2004). Partant de ce postulat, la réinsertion communautaire de l’individu après sa guérison est conditionnée par la sympathie que lui réservent les membres de la communauté. En effet, la société favorise l’épanouissement et le bien-être de l’Homme. Ainsi, la communauté devient-elle un indispensable pour la réintégration d’une personne autrefois exclue pour cause de maladie. Après guérison, certains malades n’ont eu aucune difficulté à réintégrer leur cellule familiale ou communauté. C’est le cas d’E 15 : « mon patron m’a invité à diner avec lui à la maison, avec mes collègues. J’ai senti qu’ils étaient ravis par le biais de l’accueil et l’ambiance qu’ils m’ont réservés, en un mot je ressentais le vivre ensemble et mon acceptation au sein de mon entourage professionnel ».

3.4. Les difficultés de réhabilitation communautaire des malades guéris de la tuberculose
Tandis que des tuberculeux sont acceptés par la communauté, d’autres ne le sont pas. Cette difficulté relève principalement de l’éventail des représentations relatives à la tuberculose. En effet, la tuberculose est une maladie crainte par les populations qui la jugent dangereuse et mortelle (OMS, 2017) ; de sorte que l’attestation médicale de guérison d’un malade est mise en doute par ses parents et les autres membres de la communauté. Ici, le problème se situe au niveau de l’approche sémantique de la guérison : l’interprétation médicale de la guérison se distingue de celle de la communauté qui du reste n’a pas d’outil pour en établir une évaluation objective (L. Ndiaye, 2008). Même après guérison, alors que doit intervenir nécessairement la réhabilitation, les malades continuent d’être stigmatisés. Le rétablissement de leurs statuts et rôles exercés avant la maladie tarde à se faire. C’est le cas d’E 9 qui fustige les comportements réticents de ses camarades du quartier. Il dit : « avant ils venaient chez moi, on causait bien. Mais maintenant, ils me saluent de loin. Ou bien quand ils viennent, ils ne font même pas deux minutes, ils s’en vont… ». Sa femme de rajouter : « … maladie-là, hééé, c’est affaire dèh ! Quand on passe maintenant là, les gens nous regardent façon, on dirait caca [9] ». Au vu de ce qui précède, on peut dire que la maladie, la santé et la guérison sont socialement construites et décrétées (M. Augé, 1986). En conséquence, la famille influence son « malade » au point qu’il en subit les discriminations. En effet, la famille est un modèle étiologique et sémantique en lien avec chaque maladie (F. Saillant, 1990) ; c’est ce modèle qui fonde les décisions et réactions familiales et communautaires. D’une part, la famille et la communauté apprécient l’évolution de l’état du malade en fonction des représentations qu’elles ont de la tuberculose, et d’autre part, elles jugent si ce dernier est apte à être socialement réhabilité. Au risque de se voir exclu, le malade n’a de choix que de se laisser orienter.


Conclusion

Notre étude met en évidence les types de relation que les personnes atteintes de la tuberculose tissent avec les autres personnes, soit de la famille, soit de la communauté en général. Il convient de relever que la tuberculose revêt deux dimensions : d’une part, elle est objective en tant qu’infection due à un agent pathogène qui détériore la carrure physique et le processus physiologique d’un individu atteint, et d’autre part, elle est un fait socialement construit impliquant la conscience collective qui interagit avec le psychisme du malade. Cela dit, pendant que le tuberculeux souffre physiquement de l’infection bacillifère, il souffre également de la stigmatisation, voire de l’abandon ; choses nées de la dégradation de la trame relationnelle que le malade tisse avec ses proches. Vu que cette situation dégradante persiste même en contexte post-maladie, il s’impose alors de sensibiliser les populations en communiquant suffisamment sur la tuberculose. Cette action pourra améliorer les connaissances, attitudes et pratiques en ce qui concerne cette maladie bacillifère. Il s’agit donc d’élargir le champ de l’assistance due aux tuberculeux pour le moment limitée aux soignants, ONG et structures religieuses. Le but est de motiver la communauté à accompagner le malade dans une perspective facilitant le processus de guérison.


Références bibliographiques

1. Ouvrages
Bardet Jean-Pierre et al, Peurs et Terreurs face à la contagion, Paris, Fayard, 1988.
Boislève Jacques, Relation thérapeutique et efficacité des soins, Bruxelles, De Boeck, 2013.
Canguilhem Georges, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, 2007
CapraraAndréa, Transmettre la maladie. Représentations de la contagion chez les Alladian de la Côte-d’Ivoire, Paris, Karthala, coll. Médecines du monde, 2000.
Farmer Paul, Sida en Haïti. La victime accusée, Paris, Karthala, 1996.
Gosling Patrick, Psychologie sociale : Approche du sujet social et des relations interpersonnelles. Tome II, Paris, Bréal, 1996.
Herzlich Claudine, Médecine moderne et quête de sens : la maladie signifiant social, in le sens du mal. Anthropologie, histoire, sociologie de la maladie, Paris : Edition des archives contemporaines, pp 189-215, 1984.
Herzlich Claudine, 1986, Représentation sociales de la santé et de la maladie et leur dynamique dans le champ social, in L’étude des représentations sociales, Neuchâtel, Delchaux et Niestlé, 1986.
Jeammet Philippe, Reynaud Michel., Consoli Silla.M., Psychologie médicale, Paris : éd. Masson, 394p, 1996.
Mémel-Foté Harris, La santé, la maladie et les médecines en Afrique. Une approche anthropologique, Abidjan, Les Editions du CERAP, 2008.
Moscovici Serge, Les formes élémentaires de l’altruisme in Psychologie sociale des relations à autrui, Paris, Nathan, 2000.

2. Articles
Augé Marc, « L’Anthropologie de la maladie », in L’Homme, 1986, tome 26 n° 97-98. L’anthropologie : état des lieux.
Barrier Geneviève, 1995, « Tuberculose et pauvreté », in Actualité et dossier en santé publique, n° 12.
Buchillet Dominique, « Perles de verre, parures de blancs et « pots de paludisme ». Epidémiologie et représentations des maladies infectieuses », in Journal de la société des américanistes, 81 : 181-206, 1995.
CAREY Jackson C., « Linguistic and Cultural Aspects of Tuberculosis Screening and Management for Refugees and Immigrants, International Union against Tuberculosis and Lung Disease (North American Région) », in Proceedings of the First Mid Year Conférence on Tuberculosis & Migration, Chicago : Sheraton Chicago Hôtel and Towers, 1-2 march, 1996.
Charbonneau Johanne, 2004, « La recherche sur les solidarités familiales au Québec », in La revue française des affaires sociales, 3, 173-204.
Coulibaly Brahima, « L’observance du tuberculeux dans le cadre de la stratégie DOTS (Directly-ObservedTreatment-short course) : la solidarité africaine à l’épreuve », in Revue scientifique de littérature, langues et sciences humaines, Lettre D’Ivoire, n°012-n°spécial, 2011.
Coulibaly Brahima, « Les déterminants des réactions psychologiques des
patients du CAT de Daloa face à la confirmation de la
tuberculose », in Le Journal des Sciences Sociales, n° 10, décembre 2013.
Desclaux Alice, « Stigmatisation, discrimination : que peut-on attendre d’une approche culturelle ?, VIH/SIDA, stigmatisation et discrimination : une approche anthropologique », in Etudes et rapports, série spéciale n°20, Division des politiques culturelles et du dialogue interculturel, UNESCO 2003.
Kouakou Yao Edmond P., « Evaluation des motivations du choix de l’itinéraire thérapeutique des populations de Bouaké », in Revue scientifique de littérature, des langues, et des sciences sociales, Germivoire 2/15, 2015.
Kouakou Yao Edmond P., « Solidarité et droits du malade en côte d’ivoire ; analyse situationnelle des personnes vivant avec le VIH-SIDA », in Revue de Littérature et d’Esthétique Négro-Africaines, Vol 3, no 16, 2016.
Kouakou Yao Edmond P., « Problématique de la construction des relations thérapeutiques en milieu hospitalier : étude situationnelle de la formation sanitaire
urbaine de Koko (Bouaké-cote d’ivoire) », in Annales de l’Université de Lomé, Tome XXXVII-2, Décembre 2017.
Macia Enguerran, Boetsch Gilles, Chapuis-Lucciani Nicole, « Stéréotypes liés à l’âge, estime de soi et santé perçue », in Sciences Sociales et Santé, 25, 3, 2007.
Mattei Jean-François, « L’homme en quête d’humanité », in Presses De La Renaissance, 2007.
Saillant Francine, « Fabriquer le sens : le réseau sémantique du cancer », in Sciences sociales et santé, Volume 8, n°3, 1990.
Syed Nazia, Chérif Dehbia, « Approche culturelle de la maladie. A propos d’un cas de tuberculose », volume 12, no 6, juin 2016.

3. Mémoires et thèses
Butault Anne-Laure, Les enjeux des comportements défensifs des résidents pour la qualité de vie en EHPAD, Mémoire de l’École des Hautes Études en Santé Publique, 2016.
Knaff Corinne, Façons de vivre, façons de se soigner. Etude ethnologique des représentations sociales de la tuberculose chez les roms caramidari, Diplôme de cadre de santé en master 1 recherche en éducation et formation, Institut de Formation des Cadres de Santé - Ile de France, Centre Hospitalier Sainte-Anne de Paris, 2010.
Kouakou Yao Edmond P., le VIH /sida et la problématique de la prise en charge en côte d’ivoire, thèse de doctorat, Université de cocody, 2009.

4. Webographie
Buchillet Dominique, « Tuberculose et santé publique : les multiples facteurs impliqués dans l’adhésion au traitement », in Autrepart, n° 19, Presses de Sciences Po, 2001. l’URL :http://horizon.documentation.ird.fr/exl
Kwan-gett Tao Sheng, “The Stigma of Tuberculosis, Refugee and Immigrant Communities , Clinical Pearls, Cross Cultural Medicine, Ethnic Medicine Guide, Harborview Medical Center, july-august”, [en ligne], Disponible sur : http://healthlinks.washington.edu/clinical/ ethnomed, 1998.
Ndiaye Lamine, « La place du sacré dans le rituel thérapeutique négro-africain » Ethiopiques n°81, [en ligne] sur [http://ethiopiques.refer.sn], 2008.
Nichter Marc, « Agenda for an anthropology of pharmaceutical practice », in Social Science & Medicine, Volume 39, Issue 11, [modifié] December 1994, Pages 1509-1525, [en ligne], Disponible sur : https://doi.org/10.1016/0277-9536(94)90003-5Get rights and content, 1994.
OMS, « Relevé épidémiologique hebdomadaire », 93e année nos. 4/5, pp 33–44, [en ligne], http://www.who.int/wer, 2018.
Zerbo Roger, « la singularité du patient tuberculeux dans le système de santé : l’expérience du Burkina Faso », in Pan African Medical Journal, [en ligne], Disponible sur https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3758844/, 2013


Pour citer cet article :
Yao Edmond Patrice Kouakou, Brahima Coulibaly, Kouakou Dieu-donné Kouadio M’bra, Ahou Jacqueline Ettro, « Tuberculose et intégration communautaire. Rapports sociaux et réhabilitation des personnes atteintes de tuberculose à Bouaké », Revue Oudjat en Ligne, numéro 2, volume 2, janvier 2019.

ISBN : 978-2-912603-95-1.


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Notes :

[1Il s’agit du « mycobacterium tuberculosis » ou bacille de koch, identifié et décrit pour la première fois en 1882 par Robert Koch.

[2Le médecin du CAT interviewé lors de l’enquête.

[3E 6 est imam.

[4Une association religieuse qui œuvre pour le bien-être des personnes en difficulté.

[5E19 est une femme. Elle a été guérie de la tuberculose.

[6E22 est assistant social au CAT.

[7E14 est une jeune femme qui s’exprime dans un français non conventionnelle.

[8Allusion faite au CAT.

[9Allusion aux restes humains.

 

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